Итак, задав себе вопрос, что же сделало прошлый год таким болезненным для меня лично, я думаю, что, помимо всего прочего, это осознание того, что я не могу уберечь от опасности людей, больше всех мною любимых.
Вы уже знаете о моем муже Гарри, и о том, как нелегко быть свидетелем его физической боли. Существует, однако, еще один член семьи, который страдает от боли, но боль эта другого рода – она губительна для личности, а иногда влечет неадекватное поведение со стороны, казалось бы, очень вменяемых людей. Такой человек - наш старший внук Макс.
Конечно, я отчетливо помню, как мы были уверены в его будущем, когда он родился. Макс появился на свет в любящей семье, у аботливых и успешных родителей. Когда он был еще совсем крошечным, я нянчила его, и в моей голове постоянно звучали слова песни «Тебе нечего бояться, пока я рядом ...». Я верила, что своей любовью мы могли защитить его от всего на свете.
Когда Максу исполнилось 2 года, ему был поставлен диагноз аутизм. Это довольно тяжелая болезнь, и мой сын и невестка были готовы обратиться за любой доступной помощью. Аутизм может иметь разные степени тяжести, и аутизм Макса было довольно очевидным, его гораздо легче выявить у детей, чем у взрослых. После появления младшего брата, который не страдает от аутизма, семья переехала во Флориду, где предоставляют специальные услуги для детей с особыми потребностями.
А потому ... мы стали жить дальше. Максу будет 13 лет в январе. Он уже достаточно большой, чтобы понять, что он не такой, как другие дети его возраста. Он чувствует себя одиноким и изолированным от своих сверстников. Один из мифов об аутизме состоит в том, что люди с такой особенностью не нуждаются в общении с другими. Это неправда. Для людей с высокой степенью проявления аутизма одиночество становится образом жизни. Макса это огорчает, и, кроме поиска лучших школ и программ, окружения его любовью в семье, ничего больше сделать для него мы не можем.
Макс очень привязан к своим родителям. Дети, больные аутизмом, как правило, очень сильно привыкают к людям, их опекающим - людям, которые понимают природу данного расстройства и стараются помочь этим детям адаптироваться к миру, ожидающему от каждого общепринятой «нормальности».
Мама Макса в настоящее время онкологически больна. На недавней семейной встрече, на которую она не смогла прийти из-за плохого самочувствия, Макс неоднократно напоминал нам: «Моя мама больна, у нее рак». Наши сердца разрывались, и мы бы сделали все возможное, чтобы что-то изменить. Но, увы, в этом мы бессильны.
Итак, уберечь его я не могу. Я помогаю другим людям найти новые способы смотреть на жизнь и наслаждаться ею, и при этом я ничего не могу сделать для этого драгоценного ребенка. Его положение разрывает мне сердце. С другой стороны, я рада, что Макс родился в семье, которая безгранично его любит. Мы будем и впредь помогать ему изо всех сил, показывая, как мы верим в него.
Я верю в Макса, как и он, верит в себя. У него так много планов на будущее. Круг его интересов широк - от палеонтологии до бухгалтерии. Макс не перестает стараться, и хотя люди (даже я, должна признаться) устают слышать его повторяющиеся рассказы (повторяемость является одной из характеристик аутизма), Макс держится. Конечно, мне трудно понять его, но он, наверное, верит, что, если он будет продолжать настаивать, кто-то разделит его интересы.
Я надеюсь, каждой частицей моего сердца и души, что моя невестка поправится. Надеюсь, все из нас ощутят чувство уверенности в будущем году. Мне кажется, моя работа в наступающем году, как и во все последующие, состоит в том, чтобы продолжать мириться с собственным бессилием. Я так хочу, чтобы у меня было больше влияния на жизнь тех, кто мне дорог! Но я обычный человек.
Желаю всем вам, чтобы в наступающем году ваша душа пела.
Рут Гордон
Источник
П.3