Малофеев Н. Н.
Со времени принятия ООН Деклараций “О правах умственно отсталых лиц” (1971), “О правах инвалидов” (1975) прошло почти сорок лет, за это время мировое сообщество пересмотрело свое отношение к детям с нарушениями физического и умственного развития. Изменилися правовой статус этих детей, изменилась философия, цели, задачи и содержание, специального образования, поменялась даже терминология, теперь мы говорим о детях с особыми образовательными потребностями, детях с ограниченными возможностями здоровья.
Отлаженные национальные системы специального образования, которыми еще вчера гордились, повсеместно подверглись тотальной модернизации. Стратегическим направлением преобразований поочередно объявляются: включение в общий поток, интеграция, инклюзия. Если мы хотим понять, почему это произошло, был ли переход к социальной и образовательной интеграции закономерным и неизбежным, нам следует обратиться к анализу тех социально-культурных факторов, под влиянием которых произошли столь значительные изменения.
Новые ценности и идеалы: от унитарного социума к построению открытого гражданского общества
В 60-е годы ХХ столетия возникла, а в последующие десятилетия получила реальное воплощение концепция “открытого гражданского общества”. Экономически развитые страны с либерально-демократической системой правления перестали рассматривать общество как унитарный социум, постепенно отказываясь от представления о том, что каждый его член обязан соответствовать принятому стандарту. Формируется новое понимание мира как сообщества, включающего различные микросоциумы, от равноправного взаимодействия которых зависит прогресс человечества. Провозглашается равенство людей в их способности определять свое социальное положение. “Наша эпоха, — по словам Р. Гароди, — стремится к открытому обществу, члены которого не впадают ни в тоталитаризм, ни в индивидуализм, к обществу, где есть единение полифонии, как в хорошо исполненном танце, открытость творчеству, грядущему, пророчествам и утопиям”.
В обществе, переставшем считать себя унитарным, социальное маркирование национальных, этнических, политических, религиозных, сексуальных, а также физически или интеллектуально несостоятельных меньшинств становится недопустимым, что и фиксирует законодательство, но уже не на уровне отдельно взятой европейской страны, а на уровне мирового сообщества. Применительно к лицам с нарушениями в развитии — это Декларации ООН “О правах умственно отсталых лиц” (1971), “О правах инвалидов” (1975).
Идеи социальной интеграции инвалидов в 70-е годы возникают и реализуются в контексте экономического подъема, либерально-демократических реформ, общественного противостояния идеям дискриминации людей по расовому, национальному, религиозному, гендерному, возрастному и другим признакам. Борьба против дискриминации меньшинств способствует формированию новой культурной нормы — уважению к различиям между людьми, признанию права человека быть не таким как большинство. Изменение отношения к инвалидам стало естественным фрагментом более глобальных и системных изменений в понимании прав человека и прав меньшинств, закономерной составляющей широкого антидискриминационного контекста.
Европейские правительства подписывают Заключительный Акт СБСЕ (1975), закрепивший принципы суверенного равенства не только государств, но и отдельных людей. Вполне закономерно, что подписанный европейцами документ об уважении прав и свобод человека совпадает и по духу, и по букве, и даже по году принятия с Декларацией ООН “О правах инвалидов”.
Концепции открытого гражданского общества соответствует идея единого европейского дома, которая в 70-е годы находит на континенте все больше сторонников. Ширятся ряды членов ЕЭС, к Содружеству присоединяются Великобритания, Дания, Ирландия (1973), несколько позже, после установления в них демократическо-либеральных режимов — Греция (1978), Испания и Португалия (1985).
Последнюю треть XX столетия достигшая экономического благополучия и укоренившая нормы либерально-демократического устройства Западная Европа проживает под знаменем социальной интеграции, мечтая упразднить не только государственные границы, но и всяческие барьеры, разделяющие людей или ограничивающие их права и возможности.
Изменение социально культурного контекста закономерно повлекло за собой необходимость пересмотра используемой ранее терминологии в отношении лиц с отклонениями в умственном или физическом развитии. Общество, противостоящее всем видам дискриминации, провозглашающее уважение к различиям между людьми, переставшее рассматривать отличия как недостаток, не могло продолжать пользоваться терминами предшествующего периода (аномальный, инвалид, ребенок с отклонением в развитии), маркирующими человеческую непохожесть как недостаток, неполноценность. Перемены отношения общества и государства к людям отличающимся от большинства, оказались в последние десятилетия ХХ века столь глубокими, что потребовали проведения определенной языковой политики: введения и пропаганды новой лексики.
Одним из первых (приблизительно с 1972 года) вошел в широкий обиход термин “нормализация”. “Вначале, — пишет С.Дж. Рут, — он использовался по отношению к людям с врожденными недостатками, но Вольфенсбюргер распространил его на все общественные службы, особенно на те, которые занимаются социально депривированными людьми. Вольфенсбюргер определил нормализацию как “использование культурных средств для того, чтобы люди обрели возможность жить полноценной культурной жизнью”. Он подчеркнул необходимость уважения прав инвалидов на получение возможности пройти нормальный путь развития жизненного цикла”.
Доклад Комиссии по правам человека ЮНЕСКО “Права человека и инвалидность” (1991) содержит специальный раздел “Предрассудки в отношении инвалидов и их дискриминации”, отражающий позицию европейского сообщества и касающийся необходимости пересмотра прочно устоявшихся определений. “Набор терминов, употребляемых в языке и юридических текстах при определении не только признаков инвалидности, но и самих инвалидов, — убеждены эксперты ООН, — ограничен, а в ряде случаев они носят уничижительный характер”.
Так, например, в испанском языке имеется множество слов, характеризующих людей с недостатками: minusvalidos, invalidos, impedidos, lisiados, incapacitados, paraliticos, mutilados, retrasados и т. д., и хотя каждый термин несет определенную смысловую нагрузку, они иногда используются без всякого различия и нередко влекут за собой унижение достоинства человека. Таков, например, термин “инвалид” по-испански означает “не имеющий ценности”. <…> В настоящее время отмечается тенденция избегать указания на функциональные недостатки людей, так, например, “слепые” называются “лицами, лишенными зрения”. Во французском языке также отмечается подобная тенденция: слово “aveugle” все чаще заменяется термином “non voyant”.
Проиллюстрируем сказанное цитатой из популярной брошюры, выпущенной британской Ассоциацией синдрома Дауна: “Иногда можно услышать выражение “даун”. На самом деле более правильным будет говорить о “личности, у которой наблюдается синдром Дауна”. В первую очередь они — люди. Тот факт, что у них синдром Дауна — вторичен. Синдром Дауна — это не болезнь, так что неправильно говорить, что люди страдают от него, или что их нужно лечить. Раньше о людях с синдромом Дауна было принято говорить, как об умственно отсталых. На самом деле более правильным будет сказать, что у этих людей наблюдаются трудности в обучении. Термин “умственная отсталость” ассоциируется с такими унизительными понятиями как “дурак”, “ненормальный” и предполагает старомодный стереотип — как будто эти люди зависимы и неспособны к самостоятельности… Также часто используется такие термины, как “интеграция” и “сегрегация”. Когда это касается людей с трудностями в обучении, слово “сегрегация” предполагает поселение в отдельном месте, изоляцию, а “интеграция” предполагает, что жизнь и деятельности таких людей будет протекать в обществе».
Терминология, использовавшаяся европейцами на протяжении столетий (идиот, имбецил, даун, калека, слабоумный, лунатик, спастик, слепой, глухой, умственно отсталый, дислалик, ринолалик и т.п.), признается в пятом периоде политически некорректной. Широко используемый и совершенно нейтральный в предшествующем (IV) периоде, термин “Handicapped” (аномальный), в V период воспринимается как сегрегационный, поскольку указывает на недостаток, ненормальность, ущербность человека, а это стало недопустимым. Вот почему на смену термину “Handicapped children” приходит термин “Children with Special Needs”, указывающий на наличие особых потребностей у полноправных членов общества.
В момент введения новые термины являются нейтральными и социально приемлемыми, однако с течением времени они (как и их упраздненные предшественники) приобретают вторичное негативное значение. Описываемое изменение терминологической парадигмы, несомненно, происходит под влиянием социо-культурных факторов. Не изменись взгляды европейцев на права человека и права меньшинств, не возникла бы необходимость отказываться от определения “Handicapped children”, поскольку оно полностью соответствовало представлениям унитарного общества. Но в обществе, которое приветствует полную социальную интеграцию меньшинств, ставит задачей упразднение границ и барьеров, разделяющих людей или ограничивающих их права и возможности, термин “Handicapped children” приобретает вторичное негативное значение, а потому заменяется нейтральным и социально приемлемым “Children with Special Needs”.
Английская версия глоссария называется “terminology of special education”, испанская — “terminologia de la educacion especial”, французская — “terminologie de L’education speciale”, а русскоязычный раздел определен как “дефектологическая терминология”. Можно видеть, лишь в одном случае употребляется определение с корнем “дефект”, тогда как во всех остальных — авторы избежали его использования. Действительно, сравнение определений, предложенных в одно время представителями разных государства, позволяет зафиксировать их отличия, однако вывод о том, что одни термины корректнее других будет, на наш взгляд, неправомерным.
Дабы не оказаться в плену заблуждений, следует понимать, что авторы глоссария представляли страны, проживающие в единое историческое время несовпадающие периоды эволюции отношения к интересующим нас детям. В результате в глоссарии оказалась сведенной воедино терминология не просто разных государств, но разных периодов эволюции отношения к инвалидам, а именно: четвертого — в СССР и пятого — на Западе. Сравнивать терминологию четвертого периода с терминологией пятого нецелесообразно и некорректно, она отражает неодинаковые социально-культурные контексты, а потому не может совпадать.
Для западного правового сознания конца 70-х годов официальное употребление слова “дефект” применительно к человеку уже неприемлемо, ибо в пятом периоде подобное проявление воспринимается унижение достоинства и нарушение прав личности, оценивается открытым гражданским обществе как оскорбление. Население стран, в конце 70-х годов все еще переживающих четвертый период эволюции, в котором сохраняются соответствующие ценностные установки унитарного общества, считает определение с корнем “дефект” приемлемым и нейтральным. Здесь подобная лексика еще не получила, не могла получить вторичного негативного значения. Это случится позже, в результате переосмысления прав человека, прав ребенка, прав меньшинств — на этапе перерождения унитарного общества в открытое гражданское общество.
Ратифицируя Декларации ООН “О правах умственно отсталых лиц”, “О правах инвалидов” любое государство закономерно отказывается от использования в официальных документах клинических определений, проблемы и своеобразие таких детей начинают описывать через понятия “особые социальные потребности” и “особые образовательные потребности”. “Медицинская” терминология (идиот, имбецил, даун, слабоумный, спастик, слепой, глухой, умственно отсталый, дислалик, ринолалик и др.) продолжает использоваться в сугубо профессиональном контексте, но в речевом этикете она перемещается в разряд ненормативной лексики, вытесняется из средств массовой информации и речи людей, считающих себя приверженцами европейской культурной традиции.
Европейские государства формируют готовность общества к интеграции инвалидов
Новая социальная и “языковая” политика не была бы в такой мере поддержана и принята обществом, если бы государство не проводило специальной работы, направленной на преодоление устоявшегося стереотипа восприятия инвалида. Социально-экономическая интеграция подразумевает, что меньшинства получат возможность участия во всех сферах жизни, деятельности и творчества, а большинство примет их, “пустит” в свою жизнь, будет считаться с ними как с равными, взаимодействовать.
Большинству, только-только умозрительно согласившемуся признать права инвалидов и умственно отсталых лиц, пришлось в короткие сроки учиться правилам сосуществования с этими людьми. Отныне их можно было встретить на улице, в общественном транспорте, в магазине, на стадионе, в ресторане, в театре, даже в бизнес. Населению предстояло учиться сотрудничать с теми, кто буквально вчера вызывал у одних жалость и сочувствие, другим напоминал о несчастьях, третьих оставлял безучастным, а четвертых раздражал.
Понимая сложность поставленной задачи и не рассчитывая на спонтанное изменение взглядов большинства лишь на основании принятия правительством новой социальной политики, западноевропейские государства разрабатывают программы целенаправленного формирования нового общественного сознания, отводя особую роль средствам массовой информации (СМИ). В 70—80-е годы и частные, и государственные СМИ начинают целенаправленно формировать в умах населения идеологию политической корректности с ее культом меньшинств. Читателя и зрителя приучают “не замечать” и принимать внешнее отличие инвалидов, спокойно воспринимать особенности их поведения или речи, уважать чужое отличие, учиться видеть в этом самобытность и индивидуальность.
На протяжении тридцати лет западные СМИ, американские, прежде всего, последовательно и настойчиво внедряют в умы сограждан идею “E pluribus unum” [E pluribus unum (из многих единое, лат.), девиз США. Истолковывается как “единый Союз, состоящий из многих (отдельных) штатов”. Девиз был принят в 1782 г., вынесен на герб и денежные знаки США.] в новом ее прочтении. Современного западного гражданина убеждают: сила открытого общества в том, что оно принимает любого человека вне зависимости от его индивидуальных особенностей, отличий и предпочтений. Политкорректность и толерантность цементируют общество и делают его неуязвимым. Не станем полемизировать по этому поводу, но отметим огромные усилия Запада в создании общества, которое понимает и уважает культуры разных людей.
На протяжении последней четверти ХХ века в западных газетах и журналах появляются специальные колонки, на радио и телевидении — регулярные циклы передач, предметом которых становится обсуждение возможностей “исключительных” людей и тех чрезвычайных трудностей, которые они и их близкие вынуждены преодолевать вследствие сложившегося дискриминационного отношения окружающих. Материалы о жизни людей с ограниченными возможностями здоровья становятся неотъемлемой (обязательной) частью новостного потока.
Со временем характер публикаций принципиально меняется, на смену жалостливым историям о трудной судьбе инвалида, вызывающим у читателя болезненное любопытство и чувство сострадания к несчастным, приходят материалы, характеризующие этих людей с неожиданной стороны. Обыватель узнает, что люди с ограниченными возможностями здоровья, обладают рядом достоинств, они могут быть одаренными, талантливыми, успешными, интересными, независимыми, они такие же граждане как и остальные — не лучше, но и не хуже! Благодаря интенсивному воздействию СМИ западное общество пытается лучше узнать тех, о чьем существовании оно вчера не задумывалось, старается понять и принять этих людей, на равных вступает с ними в диалог, все активнее взаимодействует в социальной жизни.
Заметный вклад в формирование нового отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья внес западный кинематограф, создав множество фильмов, главными положительными героями которых стали “исключительные” взрослые и дети. Назовем лишь те, что снискали мировую славу и хорошо известны российскому зрителю.
“Пролетая над гнездом кукушки” (1975). Действие фильма происходит в психиатрической больнице, где царят “покой и умиротворение”. Прячась в клинике от возмездия, герой Николсона пытается отстоять человеческое достоинство душевнобольных, но ему это не удается. “Человек дождя” (1988), история человека, страдающего аутизмом и вынужденного жить под присмотром врачей. “Форест Гамп” (1994), трогательный рассказ о взрослом человеке выросшим из ребенка с задержкой психического развития. С годами герой не поумнел, что не помешало ему стать известным футболистом, героем войны, преуспевающим бизнесменом, благородное и открытое сердцем значит не меньше чем изощренный ум. “Запах женщины” (1992), ослепший отставной полковник разведки не утрачивает ни своего мужества, ни патриотизма, он способен стать поводырем “нравственно ослепшей” администрации престижного колледжа. “Восьмой день” (1996), “история отношений преуспевающего банковского клерка, который переживает острый семейный кризис, и сбежавшего из психдиспансера пациента. Открытость чувств “человека без хромосомы” обнажает лживость масочного карнавала “нормальных” людей, разучившихся понимать и прощать друг друга”. В главной роли Паскаль Дюкен — двадцатипятилетний актер с синдромом Дауна. “По ту сторону тишины” (1996) — история талантливой кларнетистки Лары — дочери родителей, потерявших слух. Режиссер Каролина Линк предлагает свой вариант жизненных конфликтов людей, лишенных способности слышать и говорить.
Список можно еще долго продолжать, и хотя упомянутые и подобные им фильмы сняты в разных странах и жанрах, все они проникнуты идеей ценности и неповторимости каждого человека. Герои предстают совсем не такими, какими их привыкли воспринимать. По ходу сюжета они раскрываются как люди с богатым и чистым внутренним миром, способные любить, дружить, переживать, сочувствовать, помогать, отличать добро от зла, работать по мере своих сил, быть законопослушными. Они по-человечески привлекательны и трогательны, а в ситуациях морального выбора могут вести себя достойнее окружающих, не изменяя усвоенным ценностям.
Авторы оказались весьма убедительны в мысли о том, что причиной разобщенности, преградой являются не физические или психические особенности “исключительного” человека, а сложившийся стереотип отношения к нему окружающих. Фильмы новой волны помогли многим людям иными глазами посмотреть на тех, от кого прежде чурались, кинозрители с восторгом приняли новых героев. Достаточно сказать, что коммерческий успех фильма “Человек дождя” за два первых года проката составил 86 млн. долларов. Джек Николсон, Дастин Хоффман, Том Хенкс, снявшиеся в необычных лентах, награждались престижнейшими “Оскарами” за роли людей с особыми проблемами. Актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен (“Восьмой день”) — был удостоен премии Каннского кинофестиваля.
Идеалы и ценности современного либерально-демократического мира, политкорректность в отношении ко всем отличающимся от большинства членам общества, воспитание терпимости к непохожему можно отнести к важнейшим завоеваниям европейской цивилизации, которые служат гарантией против любых форм оскорбления человека, унижения его достоинства.
Не остались в стороне от столь трудной работы с обществом ассоциации родителей детей с особыми потребностями. Одним из многочисленных примеров может служить деятельность британской Ассоциации детей с синдромом Дауна (Бирмингем, 1970). “Ассоциация, — пишет R. Brinkworth, — возникла под давлением родителей, бросивших тем самым вызов традиционным подходам к благотворительности, когда денежные пожертвования собирались с помощью эксплуатации способности людей сострадать. Некоторым родителям казалось совершенно безнадежным делом, если бы ассоциация начала прибегать к привычному “выжиманию слез”, поскольку такой способ выколачивания денег ничего не менял в традиционных предрассудках. Ассоциация <…> бросила вызов ведущим рекламным агентствам, создав плакаты, которые просвещали, ничего не преувеличивая, и побуждали людей не только жертвовать деньги, но и проявлять доброжелательность, понимание и готовность не отворачиваться от проблем”.
Известный исследователь и автор многочисленных статей и книг, посвященных “нестандартным детям” Зигфрид Пушел убежден: “До тех пор, пока человеческая личность не получит признания и уважения, люди, которых считают “неполноценными”, будут находится в опасности. Если ценность людей с синдромом Дауна не найдет признания как их природное свойство, их жизнь будет оставаться в неопределенности и сами они будут уязвимы. Враги человека с синдромом Дауна — это прежде всего невежество, страх, предрассудки, непонимание, безразличие и жалость. Поэтому мы, родители, специалисты, друзья людей с синдромом Дауна, хорошо знающие их, рассказываем о них обществу и поддерживаем их абсолютную человеческую полноценность. Мы боремся, защищая достоинство всех людей с синдромом Дауна. Эта борьба даст им статус, обеспечивающий их права и свободы как граждан демократического государства и действительно защищающий их достоинство”.
Продолжающаяся около двадцати лет целенаправленная работа с широкими слоями населения не могла не дать ощутимых результатов, уже к середине 90-х годов западное общество в целом, а не отдельные его альтруистически настроенные члены, самоидентифицируется терпимым, лояльным, участливым, способным сотрудничать во всех сферах с людьми с особыми потребностями
Способствовали внедрению в общественное сознание идеалов политкорректности не только СМИ, прогрессивно мыслящие деятели искусства или родительские объединения. Деятельным институтом формирования в умах молодежи новых ценностей в странах не на словах, а на деле перешедших в V период, становится школа. Теперь подрастающее поколение с младых ногтей усваивает, что такое политкорректность и воспитывается в духе уважения к представителям различных меньшинств. Обычных школьников готовят к доброжелательному партнерству с детьми, имеющими особые образовательные потребности которые могут быть интегрированы в их школу или класс.
В доказательство приведем только один, но на наш взгляд, весьма убедительный пример — норвежскую Азбуку, базовый учебник начальной школы, изданный в 1979 году. На первой же картинке учебника изображены пожилая чета, беременная мама, младенец в коляске, иностранка в национальной одежде, машина скорой помощи на заднем плане и ученик в инвалидном кресле на переднем. Рассматривая и постигая дидактическую иллюстрацию, ребенок должен увидеть и принять картину мира, где нет “чужих”, нет меньшинств, где сосуществуют и уживаются люди разного возраста, разного цвета кожи, разного состояния здоровья.
Крепкие телом и духом скандинавы начинают официальное обучение с рассказа о едином сообществе. Вполне понятно, почему художник привлекает внимание ученика к национальному флагу, школьному зданию и северной природе, ново другое — в базовом учебнике монокультурной, моноязычной, монорелигиозной и практически мононациональной страны внимание ребенка сразу знакомят с представителям меньшинств и тех, кто нуждается в заботе окружающих. Это связано с тем, что Норвегия в числе первых европейских стран перешла в V период, став ярой сторонницей социальной и образовательной интеграции инвалидов, и прежде, чем реформировать государственную систему специального образования, организовала целенаправленную работу по укоренению в общественном сознании ценностей открытого гражданского общества, понимания неповторимости и безусловной ценности каждого человека.
Семья ребенка с особыми потребностями обретает право голоса
Новое понимание прав детей с особыми потребностями и обязанностей общества по отношению к ним вполне закономерно привело и к изменению правового статуса их родителей. В законодательных документах об организации обучения детей с особыми образовательными потребностями впервые появляется еще один, и при этом полноправный, участник процесса — родители. Являясь наиболее заинтересованной стороной, семья способна выступать в роли квалифицированного эксперта образовательных услуг.
Отныне родители наряду с государством выступают заказчиками образования для своих детей, а правительство и профессионалы призваны предоставлять родителям возможность выбирать между различными системами и формами обучения. Подобное положение вещей нашим западным современникам представляется естественным и разумным, однако поколениям предшественников вмешательство родителей показалось бы удивительным, если не нелепым.
После принятия национальных законов об обязательном обучении детей с отклонениями в развитии стало возможным формальное участие семьи в решении вопроса о выборе типа школы. Тогда же родители получили возможность создавать общественные ассоциации и комитеты, входить в попечительские советы специальных образовательных учреждений. Однако говорить в полный голос, отстаивая права своих детей, противостоять стереотипам общественного мнения, оказывать влияние на государственную образовательную политику, родители смогли только в последнюю треть XX столетия.
Законодательства европейских стран закрепляют новые права и обязанности родителей “исключительных” детей. Отныне им разрешается участвовать в экспертизах по определению особых образовательных потребностей ребенка, в решении вопроса о его будущем, вопроса, ядром которого является организация обучения, соответствующего его возможностям и особым потребностям. Если прежде семья следовала указанию специалистов о том, какое образование и в каком учреждении должен получить ребенок, то теперь она получает такое же право голоса, что и профессионалы. И более того, родители отныне могут подавать апелляцию по поводу решений экспертов. Юридический статус родителей, после принятия упоминавшихся деклараций ООН, неизмеримо вырос. В ратифицировавшей эти декларации, европейской стране невозможно не считаться с мнением и желаниями семьи. Приведем доказательства.
Во Франции, основным принципом при решении вопроса об интеграции ребенка является “построение взаимопонимания и взаимодействия между <…> родительско-учительскими ассоциациями”. В Дании в правление каждой школы наряду с ее директором и двумя представителями учебного заведения входят 5—7 делегированных родителями (из собственного состава) представителей, а также два ученика. Правление призвано оценивать деятельность школы по целому ряду критериев, в том числе по качеству специального образования, предоставляемого данной школой детям с особыми потребностями.
Каждая специальная школа Голландии должна иметь Совет, включающий названных школой и выбранных родителями представителей, причем в равном соотношении. Родительский совет консультирует своих избранников и через них координирует деятельность родителей и учебного заведения. В Бельгии решение о выборе образовательного учреждения (формы обучения) обсуждается и согласуется с родителями. Разного рода консультативные центры не могут начать работу с ребенком без согласия на то его близких. В Норвегии исполнение любых педагогических идей и решений по специальному обучению требуют предварительного письменного согласия родителей.
Сочетание прав и обязанностей сторон можно показать на примере допустимых и предусмотренных законодательством вариантов реакции семьи на рекомендацию экспертов направить ребенка в специальную школу. В Нидерландах в случае получения такого совета от школьной экспертной комиссии и несогласия с ним, родители имеют право обратиться в независимую городскую комиссию. При вторичном направлении в специальную школу и нежелании им воспользоваться, родители имеют возможность адресоваться к комиссии более высокого уровня — региональной. В ситуации несовпадения оценок экспертов разных комиссий может быть начато служебное расследование.
Если в ходе расследования будет установлено, что заключение экспертов было ошибочным, последние могут быть лишены лицензии на профессиональную деятельность. В случае же совпадения мнений специалистов трех комиссий и несогласия с ним родителей, последние могут обратиться с апелляцией в высший государственный экспертный орган. Если позиции специалистов и семьи не изменятся, то родители могут быть привлечены к судебной ответственности за действия, противоречащие интересам ребенка. Также решением суда ребенок в подобной ситуации может быть направлен в близлежащую к его дому специальную школу.
Правовой механизм, строившийся веками и проверявшийся многократно практикой прецедентов, как и сложившаяся иерархия независимых экспертных комиссий, позволяют европейцам соблюдать права ребенка, права родителей, интересы государства и общества, профессиональную этику, защищать честь и достоинство специалистов. Ясное, детально прописанное и неукоснительно исполняемое законодательство позволяет в значительной мере исключить абсурдные ситуации, которые могли бы сложиться в результате противостояния амбиций родителей и специалистов.
Расширяя права и полномочия родителей, европейское законодательство одновременно повышает их ответственность за соблюдение интересов ребенка. Национальные правовые системы предусматривают обязанность родителей заботиться о своих детях, используя власть взрослого во благо ребенка. Важнейшей из возлагаемых на родителей обязанностей является требование обеспечить своим детям получение гарантированного в стране уровня образования. Родителям запрещается причинять детям вред, злоупотреблять их здоровьем, эксплуатировать.
Пересмотрев представления о роли и участии семьи в развитии и социализации особого ребенка, западное общество и государство начинают проявлять вполне объяснимый и закономерный интерес к различного рода программам сотрудничества специалистов с семьей и программам раннего вмешательства. Доказательством тому служит резкий рост в начале восьмидесятых годов ХХ века числа федеральных и региональных “Программ помощи семье”.
Эти программы определены как общегосударственные (финансируемые и контролируемые правительством) инициативы по обеспечению систематической помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. Предполагалось, что с помощью подобных программ удастся, с одной стороны, избежать ненужное или отдалить преждевременное помещение ребенка в специальные институты, а с другой — расширить возможности семьи по обеспечению ребенка необходимой ему помощью.
Одновременно государство начинает проявлять закономерный интерес к программам ранней (с первых лет жизни ребенка) помощи. Как бы не отличались названные программы друг от друга, с точки зрения содержания и методов педагогического воздействия, все они предусматривали кардинальное изменение роли родителей и характера их взаимодействия со специалистами. Именно родители становятся в таких программах центральными фигурами в оказании необходимой для развития ребенка систематической помощи, специалисты же выступают в роли квалифицированных наставников и консультантов. Благодаря раннему вмешательству семья естественным образом включается в процесс специального обучения своего ребенка, начиная с первых дней его жизни.
Уже к концу 80-х годов практика раннего вмешательства сделала очевидным для европейцев тот факт, что при условии правильно организованного с первых месяцев жизни ухода, воспитания и обучения в семье, дети с особыми потребностями достигают несравнимо более высокого уровня развития, нежели при традиционном — более позднем — начале обучения. Часть детей достигает уровня развития, близкого или равного нормально развивающимся сверстникам, что открывает перспективу реальной и успешной интеграции, исключает необходимость помещения ребенка в специальное образовательное учреждение. Выявленный феномен становится веским аргументом для правительства (государства) установить льготы и материальные стимулы с тем, чтобы инициировать малоактивных родителей включаться в процесс специального обучения детей с первых дней их жизни.
В декабре 1993 года
Генеральная Ассамблея ООН приняла
“Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов”. Согласно международному документу: “К процессу образования на всех уровнях следует привлекать родительские группы...” [Параграф 3. Правило 6. Образование], “инвалидам следует обеспечить возможность проживать совместно со своими семьями” [Параграф 1. Правило 9. Семейная жизнь и свобода личности].
Итак, в конце ХХ века не только законодательства отдельных экономически развитых и либерально-демократических стран, но и международные документы закрепляют новый статус семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями, новые права и обязанности родителей относительно его обучения.
Открытое общество — открытая образовательная система
Специальные институты, специальные школы идеальная модель помощи детям-инвалидам унитарного общества. Параллельно основной образовательной системе для нормально развивающихся детей действует дифференцированная система специального образования, куда попадает все большее число детей с различными отклонениями в развитии. Наличие автономной системы специального образования осмысливалось унитарным обществом как достижение.
В последнюю четверть ХХ века рождается новая — антидискриминационная политика упразднения привычных границ и барьеров, разделявших людей или ограничивающих их права в силу расового, этнического, религиозного, гендерного, возрастного отличия, также как и отличия в сексуальной ориентации, состоянии здоровья и пр. Именно в этом, широком анти дискриминационном контексте изолированная от массовой система специального образования начинает оцениваться как дискриминационная.
Если унитарное общество боролось за создание специальных учебных заведений и строительство параллельной образовательной системы, то гражданское общество рассматривает направление ребенка в специальную школу как нарушение его прав и “навешивание социального ярлыка”. Ребенок с нарушениями в развитии — Handicapped child — мог помещаться в специальную, изолированную от общеобразовательной, школу. Ребенку с особыми потребностями — Сhild with Special Needs — государство пытается предоставить возможность интегрироваться в обычное дошкольное или школьное учреждение — войти в “общий поток”.
В умах европейцев крепнет убеждение, что “любое государство, стремящееся к справедливости и подчиняющееся международным нормам соблюдения прав человека должно руководствоваться законами, которые гарантируют всем детям соответствующее их потребностям и способностям образование. Что касается детей с особыми потребностями, то такое государство обязано предоставить и им соответствующую их потребности возможность обучения”.
Доклад “Права человека и инвалидность” (1991) Комиссии по правам человека ЮНЕСКО (раздел III “Предрассудки в отношении инвалидов и их дискриминация”) отражает официальную позицию европейского сообщества: “Образование должно осуществляться, в пределах возможного, в общеобразовательных школах, без какого бы то ни было проявления дискриминации по отношению к детям и взрослым инвалидам. Однако этим критерием не всегда руководствуются из-за предвзятого отношения как властей и преподавателей, так и родителей остальных детей, и даже родителей детей-инвалидов. Таким образом, в большинстве случаев инвалидность сама по себе не служит препятствием, дискриминация — вот что мешает ребенку получить образование в общей системе. В ряде случаев законодательными нормами предписывается детям-инвалидам в обязательном порядке посещать специальные школы, что является официальной сегрегацией”.
Итак, следование западных экономически развитых стран курсом на создание открытого общества и “безбарьерного мира”, признание их правительствами недопустимости дискриминации человека по какой бы то ни было причине, закономерно приводит к пересмотру прав инвалидов, прав Children with Special Needs, появлению соответствующих внутригосударственных и международных документов, что, в свою очередь, актуализирует идею о социальной и образовательной интеграции инвалидов и детей с особыми потребностями. Идеалом представляется открытая образовательная система, доступная для таких детей и готовая предоставлять их родителям максимум информации об учебном процессе, дабы те могли его контролировать, а главное, могли оказывать своему ребенку помощь.
Сторонники открытой образовательной системы убеждены в том, что она способна предложить детям с особыми потребностями значительно большее число образовательных возможностей. Глубокая институциональная реформа специального образования, институциональная трансформация специальной школы закономерное последствие и важнейшая характеристика современного (V) периода эволюции отношения общества и государства к детям с особыми потребностями. Ранее сложившиеся национальные системы специального образования повсеместно подвергаются модернизации и переходят на качественно новый (III) этап своего развития.
От специальных образовательных институтов к политике интеграции в образовании
Освоение философии безбарьерного мира, проведение политики социальной интеграции инвалидов заставило западные государства пересмотреть свое отношение к идее институциолизации — ведущей идее организации специального образования на этапе его становления как параллельной образовательной системы. То, что в унитарном обществе оценивалось как достоинство системы (увеличение числа специальных учебных заведений и все больший охват ими нуждающихся), в открытом гражданском обществе начинает восприниматься как недостаток.
Направление ребенка в специальную школу (тем более в интернат) теперь осознается как попытка его изоляции от родителей и сверстников, от полноценной жизни, как нарушение его гражданских прав, как проявление дискриминации. Так же, как терминология, принятая в унитарном социуме, приобретает в открытом обществе вторичное негативное значение, и потому должна быть изменена, идея институциолизации приобретает вторичную негативную окраску и рассматривается теперь как дискриминационная. Открытому гражданскому обществу нужна новая концепция организации специального образования детей с особыми потребностями.
Эксперты ЮНЕСКО на совещании по специальному образованию (1980) убеждают: “Главное — содействовать максимальной интеграции инвалидов в общество. В противном случае возникают нежелательные явления и психологические барьеры”. Генеральный директор ЮНЕСКО, Федерико Майор Сарагоса пишет: “Большими правами обладают те, кто менее всего может ими пользоваться. Школа для всех — да, но не только для всех “нормальных” детей. Внимание ко всем — да, но не только к “нормальным” больным... Напротив, общество должно стремиться компенсировать особым вниманием несчастье тех, кого природа или судьба сделали беспомощными”.
Спустя десятилетие (1991) Подкомиссия по предупреждению дискриминации и защите меньшинств Комиссии ООН по правам человека, особо подчеркивает в своем докладе: “Даже самые современные учреждения, с хорошим оборудованием и достаточно квалифицированным персоналом являются какими-то безликими, поскольку в основе институционализации лежит предположение, что интернированные не способны жить самостоятельно, как остальные члены сообщества, и поэтому они становятся пассивными и зависимыми. Сам факт их отделения от общества способствует этой тенденции и развитию того, что принято называть “институционным менталитетом”, а это, в свою очередь, представляет собой новый вид инвалидности, поскольку препятствует реинтеграции в общество”.
Государства, достигшие экономического благополучия, исповедующие либерально-демократические ценности, противостоящие всем видам дискриминации и стремящиеся к социальной интеграции, выступают за политику интеграции в образовании. На смену институциализации вполне закономерно приходит концепция интеграции — организация соответствующего особым потребностям детей образования в условиях обычной школы, “в общем потоке”. Адепты нового подхода предлагают общеобразовательным школам “открыть двери” для детей с особыми потребностями, кардинально изменив взаимоотношения между системами общего и специального образования.
Интеграция становится общей и при этом ведущей тенденцией развития специального образования для европейских государств:
– достигших экономического благополучия,
– исповедующих либерально-демократические ценности,
– противостоящих всем видам дискриминации
– заявивших политику социальной интеграции меньшинств.
Кардинальная реконструкция взаимоотношений между массовым и специальным образованием закономерно начинается в 80-е гг., так как является следствием глобальных преобразований конца 60-х — начала 70-х гг.
В середине 80-х гг. ХХ века некоторые подписавшие Конвенции ООН страны относились к политике интеграции в образовании весьма осторожно. Разногласия экспертов, несовпадение их взглядов на формы и масштабы интеграции могли сдерживать темпы и влиять на характер внедрения нового подхода в практику, но игнорировать, не признавать новую концепцию организации специального образования становится практически невозможным, поскольку она является неотъемлемой частью философии открытого гражданского общества и отражает его отношение к правам и возможностям детей с особыми образовательными потребностями.
Столь же закономерно, что пионерами интеграции оказались скандинавские страны. Северяне опередили европейских соседей в социальной интеграции инвалидов, что объясняется их культурно-историческим опытом:
– многовековые традиции терпимого отношения викингов к калекам;
– глубоко впитанные идеи христианского милосердия;
– протестантская традиция деятельной благотворительности;
– самый длительный в Европе опыт гуманных законодательных инициатиы в сфере прав человека;
– политическая стабильность на протяжении последнего столетия;
– достижение высокого уровня развития экономики и качества жизни.
Скандинавы первыми встали на путь социальной интеграции инвалидов, а потому оказались первыми в стане реформаторов системы специального образования. Для них было важно сохранить достигнутый уровень и качество специального обучения, но при этом обеспечить возможность его получения и в условиях обычной школы.
К моменту провозглашения политики интеграции в образовании европейские страны обладали разными по степени развернутости и дифференцированности системами специального обучения.
Одни страны (например, Дания, Нидерланды, Швеция, ФРГ) полностью реализовали на предшествующем этапе идею институционализации и создали параллельную дифференцированную систему специального образования для многих, если не для всех категорий детей с отклонениями в развитии и охватили ею большинство нуждающихся. Они, по сути, завершили второй этап и оказались готовы к эволюционному переходу на третий — реформированию национальной образовательной системы в соответствии с ценностями открытого гражданского общества и философией Y периода.
Другие страны (например, Великобритания, Италия, Ирландия) имели различные типы специальных учебных заведений, но не обеспечили адекватные условия обучения для всех категорий и не смогли охватить всех нуждающихся. Эти страны были поставлены перед необходимостью реформировать не полностью построенную и недостаточно дифференцированную систему специального образования под влиянием новых социо-культурных детерминант.
Наконец, третьи (например, Греция, Испания, Мальта, Португалия) — создали лишь отдельные типы специальных образовательных учреждений и только приняли демократические конституции, предоставившие детям с отклонением в развитии право на образование. Такие страны в конце 70-х гг. только-только начали строительство национальных дифференцированных систем специального образования. Ратифицировав Конвенции ООН, эти государства столкнулись с трудностями эволюционного развития образовательной системы. Едва начав реализовывать идею институционализации, были вынуждены провозглашать интеграцию, предпринимая попытку осуществить гигантский, а потому трудно осуществимый скачок.
Не случайно, в странах, не имевших достаточного опыта организации дифференцированного специального образования, подготовленных кадров, экономической базы и, что особенно важно, чье общество, в отличие от своих политических лидеров, не готово было принять новую философию гражданского общества, интеграция вводилась политическим волевым решением, но не встречала общественной поддержки. Декларация безграничных прав, не подкрепленная возможностями государства и согласием общества, влечет за собой опасность подмены реальной интеграции ребенка формальным перемещением его в массовую школу, что не только не улучшает, но ухудшает его положение.
ПОДЛИННАЯ ИНТЕГРАЦИЯ предполагает организацию в общеобразовательной школе оптимальных условий для каждого ученика с особыми потребностями. Перемещение же ученика из специальной школы, имеющей все необходимое оборудование, а главное — штат квалифицированных специалистов, в неприспособленную для него общеобразовательную школу не имеет ничего общего с интегративным подходом к организации образования, соответствующего возможностям и особым потребностям ребенка.
ФОРМАЛЬНАЯ ИНТЕГРАЦИЯ, является, на наш взгляд, новой скрытой формой дискриминации. Если ребенку предоставляется доступ к общей образовательной системе, не имеющей условий для обеспечения соответствующего его особым потребностям обучения, в действительности, нарушается его право на качественное образование. В этом случае положение ребенка не только не улучшается, но ухудшается.
Итак, образовательная интеграция детей с особыми потребностями — это мировой процесс, в который вовлечены все высокоразвитые страны. Новый подход к организации образования таких детей вызван к жизни множеством причин, которые можно обозначить как социальный заказ общества и государства, достигшего определенного уровня экономического, правового и культурного развития. Интеграция — это закономерный этап развития системы специального образования, связанный в любой стране мира, в том числе и в России, с переосмыслением обществом и государством своего отношения к инвалидам, с признанием их прав на предоставление равных с другими возможностей в разных областях жизни, включая образование.
В России интеграционные процессы приобрели признаки устойчивой тенденции в начале 90-х годов, что объясняется начавшимися в стране реформами политических институтов, демократическими преобразованиями в обществе, ратификацией Конвенций ООН. Несмотря на некоторый благоприятный фон для зарождения интеграционных процессов в отечественном образовании, следует подчеркнуть, что в нашей стране интеграции предстоит стать полномасштабным явлением и обрести характер устойчивой тенденции в условиях, принципиально отличающихся от западноевропейских.
Европа начала осваивать интегративные подходы к образованию в условиях установившихся, юридически закрепленных норм демократии и экономического подъема, Россия — в ситуации становления демократических норм, их первого законодательного оформления и глубокого экономического кризиса, выход из которого наметился спустя десятилетие.
На Западе идеи образовательной интеграции возникают в контексте противостояния дискриминации по расовому, половому, национальному, политическому, религиозному, этническому и другим признакам. В России же интеграция декларируется как необходимость гуманного отношения к инвалидам и признания всей полноты их прав в ситуации резкого ухудшения жизни разных слоев и социальных групп населения, в обстановке перманентных национальных конфликтов.
Обсуждение проблем специального обучения и интеграции ведется на Западе в рамках жестких законодательных положений, регулирующих процесс интеграции; в России же такого рода обсуждения не имеют под собой детально разработанной законодательной базы.
На Западе существуют многовековые традиции деятельной благотворительности, широкая сеть негосударственных специальных учреждений, финансовые льготы для филантропов. В России традиция благотворительности была прервана в 1917 году, и в настоящее время это весьма слабое общественное движение, не стимулируемое финансовым законодательством.
В странах Запада, благодаря политике государства, проводимой через средства массовой информации, в общественном сознании укоренилась идея равенства прав людей с особыми социальными и образоваетльными потребностями и ответственности граждан за предоставление таким людям равных возможностей во всех сферах жизни. В России же для СМИ существовало негласное табу на проблемы инвалидов в течение десятилетий, и только сейчас намечается некоторый перелом в общественном сознании.
Тенденция к интеграционным подходам в системе специального образования возникает на российской почве под явным влиянием западных образцов. Однако не следует недооценивать того, что при отсутствии необходимой законодательной, экономической, социальной базы поспешное широкое внедрение идей интеграции, а тем более — попытки подмены системы специального образования тотальной интеграцией могут привести не к равенству прав, а к потере детьми с особыми образовательными потребностями возможности получить адекватное образование.
Итак, с момента декларации государством курса на построение открытого гражданского информационного общества, ратификации им соответствующих Конвенций ООН интеграция становится закономерной и неизбежной тенденцией развития национальной системы специального образования. Являясь ведущей тенденцией современного этапа развития отечественной системы специального образования, интеграция не должна подменять систему специальных образоваетльных учреждений, поскольку является лишь одним из подходов к образованию детей с нарушениями развития, которому предстоит существовать не монопольно, а наряду с другими — традиционными и инновационными.
Интеграция не должна противопоставляться системе специального образования, она является «детищем» специальной педагогики, так как введенный в общеобразовательную среду ребенок остается под ее патронатом: либо учится в специальном классе (группе) при массовом учреждении, воспитываясь в смешанной дошкольной группе, либо обязательно получает коррекционную помощь, учась в обычном классе (группе).
Каждый интегрированный ребенок нуждается в специальной педагогической помощи и психологической поддержке. В образовательном пространстве страны должна функционировать четко организованная и хорошо отлаженная инфраструктура специализированной помощи детям с отклонениями в развитии, интегрированным в общеобразовательные учреждения.
Смысл интеграции состоит не в том, чтобы противопоставить две образовательные системы — массовую и специальную, а в том, чтобы сблизить их, сделать проницаемыми границы между ними, обогатить общую педагогику достижениями специальной
Разработанная в Институте коррекционной педагогике РАО концепция интегрированного обучения основана на представлении о необходимости обеспечить многообразие форм организации интеграции (от полной до минимальной) на базе различных образовательных учреждений (специализированных, массовых, комбинированных). Только в этом случае мы видим возможность осуществлять подлинную интеграцию, ориентируясь на уровень психического развития ребенка и выбирая доступную и полезную ему «долю» интеграции.
Источник:
http://almanah.ikprao.ru/articles/almanah-11/pochemu-integracija-v-obrazovanie-zakonomerna 
