Аманда Баггс «Что люди «должны были» делать»
Я, наконец, решилась обсудить то, что беспокоит меня уже давно – образы о жизни родственников людей с инвалидностью. Их прекрасно передают такие фразы как «У меня не было детства из-за моего брата» или «Я не мог делать то, что должен делать молодой человек, потому что мне приходилось беспокоиться о моей сестре».
Однажды я даже слышала как кое-кто (если этот человек сейчас это читает, то это уже не так важно, это просто пример) сказал мне, что то, что люди должны делать в ее возрасте (а это и мой возраст тоже) в основном сводится… к чему-то вроде поиска самого себя, тусовок с друзьями, отсутствию серьезных беспокойств, и уж точно не должно включать заботу о ком-то вроде меня.
Для каждой стадии жизни существует набор чего-то, что люди «должны бы» делать, и этот набор не включает таких неудобств как заботу о человеке с инвалидностью. Если довести эту мысль до логического конца, то люди с инвалидностью не «должны бы» существовать вообще, потому что очевидно, что наша основная функция – вмешиваться в жизнь людей без инвалидности (или, временами, людей, у которых есть иная инвалидность) и в то, что они «должны» делать.
Подобные разговоры окончательно исключают нас из базового человеческого опыта, несмотря на то, что инвалидность и есть базовый человеческий опыт. На самом деле опыт инвалидности наиболее универсален на протяжении всей жизни. Однако это представление о том, что никто не должен иметь дело с неудобствами нашего существования (в обществе, которое было создано исключительно ради удобства других людей) фактически снимает с людей ответственность за то, чтобы иметь дело с нами. На самом деле такой взгляд является главным обоснованием для нашей сегрегации: в конце концов, мы же не хотим, чтобы люди с инвалидностью причиняли остальным людям неудобства.
Конечно, речь идет не только о людях с инвалидностью и без нее. Некоторые люди с инвалидностью говорят, что, конечно, их самих нельзя заставлять жить в специальных учреждениях, но некоторых людей нужно. Просто представьте, что я включаю и такой сценарий во все остальное, о чем я говорю, потому что сейчас у меня большие трудности с речью, и мне сложно описать каждый случай.
Мы имеем ситуацию, в которой люди без инвалидности фантазируют о некой «нормальной жизни», в которой нет места таким явлениям как инвалидность или иных, столь же «неудобных» вещей. В результате люди с инвалидностью не рассматриваются как естественная часть этой жизни, но автоматически считаются ее разрушителями, источниками неудобств. Бременем. Есть стандартный набор того, что люди «должны бы» делать, и отношения с человеком с инвалидностью к ним не относятся. Они просто не входят в список того, что они «должны». Так что предположительно, мы лишаем всех вокруг их нормальных стадий развития, на которые они имеют законное право, с детства и до взрослой жизни, на всем пути до пенсии. Просто потому, что кто-то изобрел эти дискриминационные стадии жизни, в которые он не включил нас и, я так подозреваю, еще очень многих людей. Люди не могут «быть ребенком», «быть подростком», «быть молодым человеком», «быть зрелым человеком», «отдыхать на пенсии» рядом с нами. Мы лишаем их этого… предположительно.
Однако с моей перспективы это становится совсем интересным. Потому что в этом мировоззрении я человек, который вечно мешает другим людям. Каким-то образом мое влияние на их мир должно быть катастрофичным. Однако в то же время я вынуждена жить в мире, который не был создан для меня, в котором мне вообще нет места, который в половине случаев отрицает, что такие люди как я существуют или являются людьми, который запирает таких людей как я в интернатах, чтобы мы не беспокоили других людей. На самом деле этот мир настолько не создан для меня, что каждый раз, когда я контактирую с ним, он находит новые способы, чтобы исключить меня. Все время. И предполагается, что я не должна ничего об этом говорить. На самом деле я должна заткнуться и перестать причинять людям неудобства. Они видят во мне лишь один сплошной барьер на пути к нормальной жизни, но в то же время те огромные барьеры, с которыми сталкиваюсь я, в том числе барьеры для выживания, ничего не значат в свете их определения нормальной жизни.
В то же время я постоянно и упорно работаю над тем, чтобы поспеть за окружением, которое создавалось с мыслями лишь об определенной категории людей.
Тот объем работы, который мне приходится выполнять, вероятно, будет немыслим для многих людей, которые воображают, что люди вроде меня ленивы. (То же самое относится к бедным людям и, вероятно, ко многим другим группам помимо людей с инвалидностью, из которых делают козлов отпущения, обвиняя в лени). Я постоянно адаптируюсь и толкаю себя дальше собственных пределов, пытаясь поспеть. (Если кому интересно, то мой предел – это полная пустота без осознанных мыслей и при полном отсутствии движений. И это не такая вещь, с которой можно справиться с помощью небольших усилий, на самом деле, такое состояние – это показатель слишком больших усилий, а оно происходит со мной регулярно).
Люди с инвалидностью были частью семьи с тех пор как появились семьи, и есть множество доказательств того, что семьи помогали людям с инвалидностью еще в доисторические времена. В то время как в идее о людях с инвалидностью как о бремени нет ничего нового, идея о жизни в целом как о чем-то, что должно быть простым и следовать четкому плану развития, похоже, является относительно новой.
Я не знаю, кто изобрел эту идею о беззаботном детстве, но к жизни большинства детей мира этот миф не имеет никакого отношения. Я лично слышала огромное количество историй о подростках, которые воспитывали своих младших братьев и сестер после смерти родителей, но эти и другие истории о молодых людях, которые вынужденно оказались во «взрослых», с точки зрения американцев среднего класса, ситуациях, скорее всего, являются правилом, а не исключением.
Однако в наши дни нам говорят, что все должно быть иначе. Детям, которые оказывают много помощи своим родителям, братьям или сестрам, по какой-либо причине, говорят, что они потеряли некое нормальное детство – нормальное детство, похоже, не должно включать никакой настоящей работы, за исключением легкой «помощи» по дому. Если же дети выполняют эту же работу, потому что их родители на нее не способны, даже если в самой работе нет различий, то это неправильно.
Мне говорили, что я «пропустила свой подростковый возраст» из-за тех мест, в которых я его провела, но в реальности они имеют в виду просто период абсолютной безответственности между детством и взрослой жизнью, который некоторые люди могут себя позволить. Я подобного позволить себе не могла.
Теперь я хочу поговорить о моей настоящей семье. (Нижеприведенные ярлыки являются теми, с которыми они сами согласны. Я не буду использовать кавычки, чтобы никого не запутать. Так что считайте, что я не отказываюсь от своей обычной критики психиатрических ярлыков). У моего отца и у одного из моих братьев синдром Аспергера. У моей матери биполярное расстройство. У меня самой аутизм.
Я знаю, что я должна чувствовать по этому поводу (согласно множеству книг по популярной психологии), как люди все время говорят об этом. Я должна чувствовать себя обманутой, лишенной нормального детства, права расти рядом с матерью без тяжелого психического заболевания. Я должна быть очень травмирована, я должна злиться, если она не принимает психиатрические препараты (и вероятно, я должна присоединиться к Национальному альянсу по психическим заболеваниям и попытаться заставить ее принимать препараты, плачась в жилетку с другими членами альянса, если она этого не делает). Я также должна чувствовать, что мой отец меня не любит, что у него полностью отсутствует эмпатия, и что во многих отношениях он также является дефективным родителем. В то же время, я должна считать моего брата бременем и позором и желать, чтобы у меня был нормальный брат вместо него. На самом деле, забудьте про него, я должна чувствовать это по отношению ко всей нашей семье.
Естественно, ничего подобного я к членам своей семьи не испытываю. Это лишь то, что как мне говорят, я должна чувствовать, и другим людям говорят то же самое. И конечно, если кто-то испытывает подобные чувства, то их чувства являются «валидными», и нужно подтвердить, что они «естественны в подобных обстоятельствах», и тогда они будут ходить и объяснять остальным родственникам, что их чувства тоже естественны. И, конечно, мы должны ходить и рассказывать, что если кто-то этого не чувствует, то понятно, они не прошли через тот же ад, что и мы. Или что-то вроде этого. Неважно, если эти чувства, как правило, являются результатом не самой ситуации, а наших представлений о том, какой она должна бы быть, что чувства эти являются прямым следствием неадекватных представлений.
Когда я росла, у меня не было ожиданий, что я должна жить в определенной семье, вместо той, которая у меня была на самом деле. В реальности, когда я была ребенком, я считала себя очень счастливой по сравнению с тем, что приходилось делать другим родственникам, как например, растить братьев и сестер после смерти родителей или просто потому, что родителям было не до них. Я также знала, что нам приходилось гораздо легче, чем нашим родителям в детстве.
Мне никогда не приходило в голову делить членов моей семьи на тех, кто мог считаться человеком с инвалидностью, и тех, у кого по существующим стандартам инвалидности не было. Конечно, прабабушка ездила в коляске, а ее сын был ее постоянным помощником, так ведь семья для этого и существует. Да, мои родители говорили мне, что у брата была травма мозга при родах, но ведь он просто мой брат. Причуды моих родителей не казались мне странными, потому что они были моими родителями, такие уж они есть. Я выросла, слушая истории о моих эксцентричных и куда более эксцентричных родственниках, и считала, что это и есть норма.
И так оно и было. Мне никогда не приходило в голову сваливать то, что мне не нравилось в том или ином родственнике (а в отношении каждого человека всегда что-то не нравится, но я сталкивалась с сексуальными домогательствами со стороны некоторых родственников, а уж это точно повод для нелюбви, и у них тоже были разные диагнозы, но я никогда не считала эти диагнозы причиной) на его или ее инвалидность, или выделять у них «хорошие» (не связанные с инвалидностью) и «плохие» (связанные с инвалидностью) стороны. Я никогда не чувствовала, что меня обманом лишили детства, несмотря на тот же самый опыт, на который многие люди так любят плакаться. (Такие люди всегда считают, что у меня не было аналогичного опыта. Был. Я думаю об этом опыте иначе, поэтому и испытываю иные чувства, чем люди, которые верят в некий идеал, которому должна соответствовать их жизнь). Конечно, были действительно кошмарные события и в моей семье, но не в плане «бедная я несчастная, у моих родственников была инвалидность, как это несправедливо».
Точно так же как некоторые родители верят, что по умолчанию у них есть право на совершенного ребенка (совершенство в данном случае означает множество предрассудков), то некоторые люди верят, что у них есть право на совершенных (опять же, совершенных по очень дискриминационным стандартам) родственников. И все они чувствуют, что если эти стандарты не оправдались, то их лично обокрали, и у них есть полное право жалеть себя (и эту жалость к себе так любят хвалить психотерапевты, группы поддержки для родственников и Национальный альянс по психическим заболеваниям).
Я считаю, что эта вера в то, какими должны быть разные стадии жизни и какими должны быть те или иные члены семьи, исключает опыт подавляющего большинства людей на планете, сформировалась относительно недавно и полностью мифологична.
Взято
отсюда
Главное, что теперь я знаю, что мой сын с сохранным интеллектом, умный и способен меняться.
