ПРОГНОЗ НА БУДУЩЕЕ О БОЛЕЗНИ

Без лечения у больных синдромом Гурлер наблюдается прогрессирующая физическая и психическая деградация и, как правило, гибель в возрасте до 10 лет.

Надежды семей, где есть больные синдромом Гурлер, связаны с аллогенной трансплантацией костного мозга или пуповинной крови. Если провести трансплантацию вовремя ( ДО 2 ЛЕТ), то в большинстве случаев она заканчивается успешно. В разных странах известны примеры больных, которые через 10 и более лет после трансплантации ведут достаточно полноценную жизнь, включая самообслуживание в быту, обучение и общение со сверстниками.

ВОТ и боремся сейчас за проведение трансплантации костного мозга!
А чтобы до нее дойти, необходимо пройти длинный путь:

1 Пройти обследование в НИИ педиатрии и хирургии в Москве
2 Сдать кровь на HLA-типирование (анализ для подборки донора) и отправить в институт им. Р.М. Горбачевой.
3 Анализ на типирование делают 2-3 недели. Как только будет готов результат, едем на консультацию и обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге.

4 Результаты анализов направят в международный регистр доноров на совместимость. Поиск идет минимум 3 месяца и до года. Стоимость поиска донора 21 000 евро. ( просим о помощи так же у Благотворительных Фондов). Поиски донора начнутся когда им по договору поступит 2000 евро,а лучше 6000 евро.
5 Все время до трансплантации надо обязательно принимать фермнтозаместительный препарат «Альдуразим», на трансплантацию не берут, пока организм не очистят от токсинов, а это минимум 4 месяца получения «Альдуразима».
6 Как только найдется донор, по запросу из клиники получим вызов на трансплантацию, этот запрос придет на МЗНО, с требованием предоставить нам квоту. (Будем надеяться)
И последние шаги это, мы приедем в клинику на 30 дневную госпитализацию, затем от 70 дней и до года нужно жить в Питере и наблюдаться амбулаторно в клинике.

Друзья! Нам очень нужна Ваша поддержка! Только вместе с Вами мы сможем пройти этот путь до конца. Мы продолжаем сбор денежных средств и надеемся на Вашу помощь, если у вас нет возможности перевести деньги, пожалуйста помогите репостами, приглашайте своих друзей в группу. Спасибо всем большое!!! На днях подробно выложим финансовую сторону лечения.

Друзья❗❗❗ По 49 каналу в новостях от 14.05.2015 про нас был снят сюжет. Вот ссылка на него. Люди, создававшие этот сюжет, обратились в Минздрав с вопросом почему на с не лечат? Заместитель министра, Лиханов, дал интервью. НО❗❗❗ В конце он сказал про начало аукционнов, это НЕПРАВДА. Мы держим связь с производителя они сказали что не объявляли никаких аукционов. Сегодня еду в поликлинику требовать врачебной комиссии. Это ещё один шаг для получения препарата. О результатах поездки сообщу позже. Всем огромное спасибо!!!

Мы съездили в поликлинику, там сказали что им был указ подготовить документы к формуллярной комиссии, они про нас в курсе, все необходимое делают. Не смотря на это мое желание о врач. комиссии показалось странным. Я потребовала проведения ее в письменном виде. Они должны провести ее в короткие сроки и меня уведомить. Ждём.
Так же мы сдали кровь на типирование( для поиска донора костного мозга) и с 01.06.2015 готовимся на госпитализацию в московскую клинику для полного обследования ребёнка. Друзья, сбор по прежнему открыт! Спасибо всем огромное.

Добрый день! Мы с малышом с 1 июня будем проходить обследование в московской клинике. с препаратом для лечения пока не ясно. Хотя и обещают через месяц сделать закуп, поверим только когда начнется лечение, а пока надеемся и верим! Поиск донора костного мозга государство не финансирует. Вместе с доставкой материала сумма составит 21 тысяча евро. Сбор по прежнему открыт, благодарим всех кто с нами! Более подробная информация в группе вк http://vk.com/club92833230